L’importance de la marche arrière

C’est la première chose que j’ai comprise à une époque où je ne savais rien de la pathologie: en cas de difficulté inattendue, stop et marche arrière, pour prendre du recul et le temps de remettre les choses dans le bon sens.

A partir du moment où il y a un blocage, si on s’entête et si on veut passer en force, continuer la marche avant vers le but fixé d’avance mène droit dans le mur. Et c’est l’accident dont les dégâts seront si difficiles à réparer.

Calcul mental

Tout au début, c’est le début, ce jour de 2006 marqué depuis d’une pierre blanche, je trouve Daniel derrière son bureau couvert de relevés de banque stabilobossés de toutes les couleurs. Je lui demande ce qui ne va pas et il me répond qu’il est inquiet car il a fait un chèque de 200€. Je regarde le dernier relevé juste devant lui, le solde est de 1500€. Sans réfléchir je lui dit que  « 1500 est plus grand que 200 ». Je vois son regard vriller. Je répète encore bêtement: « 1500€ est plus grand que… » et je m’arrête: stop et marche arrière, je passe à côté de la catastrophe.

alzheimer papierDaniel ne peut pas faire cette soustraction, sinon il l’aurait faite depuis longtemps. Cette soustraction ne peut ni entrer ni sortir de son cerveau. Il y a là quelque chose d’étrange et d’incompréhensible pour lui comme pour moi, mais c’est un fait: la soustraction est impossible. Je respire et je dis: « Ne t’inquiète pas… Nous avons assez d’argent. » Il me demande: « Tu en es sure? »

« Oui, oui! (je souris autant que je peux; il y a des circonstances où le plus petit sourire fait bouée de sauvetage) On va aller prendre une tasse de thé et on rangera ensuite tous ces papiers… sauf si tu préfères les ranger maintenant ». J’ai eu beaucoup de chance que l’instinct de la marche arrière se soit manifesté immédiatement. C’est une bouée de sauvetage qui permet de traverser bien des tempêtes, une sortie de secours qui permet l’esquive et le retour sur les lieux.

Toilette du matin

Ce matin au moment de la douche, qui fait partie de la routine quotidienne, blocage: « Ah non! Je ne veux pas de douche, c’est insupportable… » Lui enlever sa chemise ou le pousser sous la douche serait une agression dramatique. Donc j’arrête l’eau qui coule depuis plusieurs minutes, je referme la porte de la douche, je m’assois sur une chaise. Petite pause, mais pas de changement.

Alors je sors de la salle de bains, lui aussi, nous revenons au salon, un temps. Nous repartons vers la salle de bains, comme pour une nouvelle entrée en scène. Je vais pour ouvrir l’eau, mais je sens qu’il faut chercher ailleurs: « Tu as peut-être envie d’aller aux toilettes? »

On pourrait écrire des romans sur Alzheimer et les toilettes, car à partir d’un certain stade, c’est la question centrale, celle autour de laquelle tournent tous les malaises, les incompréhensions et les conflits, car la personne se sent diminuée d’avoir à demander de l’aide pour de telles choses, il y va de sa dignité à ses yeux comme à ceux des autres, il faut quand on l’aide devenir presque transparent.

Je vois à sa réaction que je suis tombée juste, il ne sait plus comment on abaisse le couvercle pour s’asseoir, je l’aide discrètement et je sors. Quand je reviens au bout de quelques minutes, il est soulagé d’un malaise qu’il ne pouvait pas nommer et la douche matinale peut reprendre son cours. Le blocage est loin derrière, mais pas effacé de sa mémoire, car il ne chante pas comme les autres jours sous la douche.

Même dans les routines les plus rodées, (cf: les secrets d’une toilette réussie) tout peut arriver à n’importe quel moment. Ce qui est nécessaire c’est une attention bienveillante et flottante, sans concentration excessive sur la tache à accomplir. On n’est pas là pour être efficace. On est là pour être là.

Changeons de vocabulaire: la confusionite

 

la confusioniteMaintenir le lien
Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux  comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.

Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Cette connaissance est comme un fil d’Ariane qui permet de s’orienter dans le dédale des événements quotidiens. L’aidant peut alors maintenir entre le patient et la réalité qui l’entoure un lien large et solide. C’est là sa seule mission. Le succès se lit immédiatement dans les yeux du patient. Il n’a pas le regard terrorisé qui passe pour être le signe obligatoire de la pathologie.
La confusion, c’est rigolo?
On devrait commencer par changer le vocabulaire, renommer la pathologie en lui donnant nom sympathique. Je vote pour « la confusionite ». Chez un enfant de moins  de 5 ans la confusion des repères et des vocabulaires apparaît comme absolument charmante et drôle :
« Maman je voudrai une baleine pour mon goûter » (au lieu d’une madeleine)
« Je vais aller m’acheter une tartine dans la cuisine.»

Tous les mots d’enfant sont des confusions que l’adulte déchiffre au premier coup d’œil et qui l’amusent. L’enfant est en train de construire les repères qui vont lui permettre de mener une vie d’adulte et donc il se trompe souvent en désignant les choses ou la manière de les utiliser.
Reconstruire des repères
Dans la maladie on assiste à une lente déconstruction des repères. Les cartes s’effacent, les contextes deviennent flous, la perception et le classement des objets se modifient. Dans ce processus une éducation intelligente est nécessaire, pas la reconstruction à l’identique des repères perdus, quelque chose qui renoue efficacement le lien entre le patient et la réalité. Daniel rentre en disant :
« La pharmacie a disparu ! »
« Comment elle est fermée ? Il y a des travaux ? »
« Non, elle a purement et simplement disparu ! »
Alors je le prends par la main et tranquillement nous allons à la recherche de la pharmacie en question.
« Oh ! Elle est là, je ne comprends pas comment c’est possible, je ne l’ai pas trouvée ! »
«C’est que tu as du tourner à droite ici ou  là… »
Et nous rentrons tranquillement à la maison. Chaque fois qu’un lien craque il faut le réparer, si c’est bien fait, il dure longtemps et devient même un repère.
Les cartes s’effacent mais pas les territoires.
Nos ancêtres lointains ou les gens primitifs (voir Rencontres en terres inconnues) se déplaçaient sans carte et sans boussole, ils se servaient ou se servent d’autres repères. Les fourmis, parait-il, photographient chaque centimètre de leur parcours ce qui leur donne une mémoire infaillible. Les repères que nous utilisons ne sont pas les seuls possibles. Notre manière de classer et de percevoir la réalité à travers nos critères techniques ou sociaux culturels sont relatifs. On peut en utiliser d’autres. Il y a tant de manières efficaces de se débrouiller avec la réalité.
Préserver le lien entre la réalité et le patient, c’est raccommoder les liens anciens mais aussi en tisser de nouveaux. Le patient possède des capacités d’apprentissage et tout dépend de l’attitude de celui qui enseigne.